W roku 2008 odnaczona medalem Ministra Zdrowia RP „Zasłużony dla służby zdrowia” za badania nad diagnostyką FAS. Prowadzi terapię małych dzieci i ich rodziców w tym terapię dzieci po adopcji.

Wczesna diagnoza FASD- etykieta czy szansa na lepsze życie dziecka?

W Polsce nie ma żadnego systemu diagnozy i pomocy dla dzieci z FASD. Dane pochodzące z badań szacunkowych pokazują, że w Europie FASD jest najbardziej rozpowszechnionym schorzeniem neurorozwojowym. Dotyczy ono około 1% wszystkich urodzonych dzieci.  W Polsce próbowano kilkakrotnie oszacować ilość dzieci z grupy FASD. Badania szacunkowe pokazywały, że z pełnoobjawowym FAS może być troje na 1000 żywo urodzonych dzieci.

            Badania epidemiologiczne dotyczące FASD w Polsce przeprowadziła Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, w ramach projektu ALICJA. Pokazały one, że zaburzenia neurorozwojowe wynikające z picia alkoholu przez matkę w czasie ciąży dotyczą nie mniej niż 2% dzieci w wieku 7-9 lat. Oznacza to, że FASD występuje znacznie częściej niż inne zaburzenia neurorozwojowe. Chociaż mamy w Polsce dobre wsparcie dla dzieci z autyzmem, ADHD, dysleksją i innymi chorobami dzieci z FASD nie doczekały się żadnych systemowych rozwiązań mających pomóc im w szybkim procesie rozpoznania trudności i otrzymania właściwej pomocy. Mimo coraz większej ilości badań nad tym problemem i wysokich wskaźników epidemiologicznych ciągle brakuje miejsc, gdzie dzieci uzyskałyby rzetelną pomoc. Tymczasem wczesna diagnoza i terapia dla dzieci z FASD jest konieczna. Właściwa pomoc diagnostyczna może być początkiem dobrego rozwoju dla dziecka.

Znaczenie diagnozy w pierwszych latach życia

            Jeżeli rodzi się dziecko z pełnoobjawowym FAS, lekarze zwykle wiedzą co jest przyczyną jego uszkodzeń. Dzieci w stanie ciężkim obejmowane są opieką medyczną tak jak inne dzieci z wrodzonymi problemami. Jeśli uszkodzenia nie są tak oczywiste, dziecko czeka wiele badań diagnostycznych, często zakończonych brakiem diagnozy. Pracując od 15 lat z dziećmi z FASD ze zdumieniem stwierdzam, że dzieci te często przeszły szereg różnych badań medyczno-psychologicznych, ale ich matki nigdy nie były pytane o styl życia w okresie ciąży i o to czy spożywały alkohol. Część matek nawet nie specjalnie ukrywa tę informację, zwłaszcza jeśli piły sporadycznie.

Przykład 1

            Dziewczynka 12 letnia urodzona z niską wagą 1700g z licznymi wadami wrodzonymi w tym ze skomplikowaną wadą serca. Widoczne były dysmorfie twarzy charakterystyczne dla FAS. Mimo, że we wczesnym okresie dziecko przeszło kilka operacji ratujących życie do 11 roku życia dziewczynki nikt nie postawił diagnozy FAS. Nigdy też nie pytano matki czy piła alkohol w ciąży.      Warto zadać sobie pytanie co tracą dzieci z FASD poprzez to, że nie mają właściwej dla siebie diagnozy i pomocy? Wiemy, że u dzieci z FAS występują przede wszystkim uszkodzenia mózgu. Po otrzymaniu medycznej pomocy w związku z wadami wrodzonymi (operacja serca) matka dziecka nie otrzymała, żadnej innej pomocy, ani informacji na temat możliwych trudności funkcjonalnych dziecka w przyszłości. Ponieważ diagnoza związana z uszkodzeniami mózgu nigdy nie była postawiona rodziców dziecka, nie niepokoiły takie objawy jak: opóźnienie mowy, trudności motoryczne czy kłopoty w początkowych klasach szkoły. Matka często słyszała, że dziewczynka rozwija się dobrze, że jeszcze ma czas i że wszystko mieści się w tzw. szerokiej normie. Rodzice czekali, aż dziecko wyrówna, dojrzeje i zacznie funkcjonować podobnie do rówieśników.
             

Tymczasem jeśli dzieci z FASD są stymulowane neurorozwojowo, objęte wczesną interwencją można zaradzić niektórym problemom związanym z opóźnieniami rozwoju. Dzięki temu, że mózg jest plastyczny część funkcji może zostać uratowana, dziecko może rozwijać się lepiej. Co prawda dziewczynka otrzymała diagnozę właściwą w 11 roku życia, ale dla niektórych form działania jest to znacznie za późno. Można powiedzieć, że skupienie się na fizjologii i brak diagnozy związanej z uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego zamknęło dziewczynce drogę do rozwoju. Dodatkowo w szkole była zawsze traktowana jak dziecko zdrowe co narażało ją na częste frustracje i niepowodzenia. W procesie edukacji rodzice musieli zmienić szkołę na kształcenie specjalne, ale zanim się to stało ukończyła proces edukacji początkowej z poczuciem porażki i odrzucenia przez rówieśników.

Brak diagnozy może przyczyniać się także do innych kłopotów dzieci z FASD. Wiemy, że iloraz inteligencji dzieci z FASD może być bardzo różny: od upośledzenia po pełną normę. Jednak to, że dzieci wypadają dobrze w testach na inteligencję nie znaczy wcale, że będą dobrze radziły sobie w szkole. Ze względu na uszkodzenia mózgu mają kłopoty z odbiorem bodźców, z pamięcią, z rozumieniem komunikatów, z wysławianiem się, z planowaniem i przewidywaniem. Bardzo ważne jest, aby przed rozpoczęciem nauki szkolnej ocenić z jakimi zadaniami dziecko może mieć trudności. Diagnoza dziecka z FASD musi nie tylko stwierdzać czy dziecko ma FAS czy nie, ale  powinna przede wszystkim opisywać mocne strony dziecka i te procesy które są gorsze ze względu na uszkodzenia w ośrodkowym układzie nerwowym. Taka diagnoza ma pomóc znaleźć klucz do nauczania dziecka.

            Najtrudniej jest kiedy dziecko weszło w okres dorastania, a diagnoza uszkodzeń nie była nigdy postawiona. W takim okresie dzieci zwykle prezentują już tzw. objawy wtórne związane z uszkodzeniami OUN.  Na przykład dziecko ma deficyty pamięciowe na skutek uszkodzenia mózgu chodzi do szkoły, ale jego kłopoty związane z przyswajaniem materiału są tak duże, że nie zdaje często do następnej klasy. Szkoła staje się dla niego ciężarem. Zaczyna uciekać z lekcji, kłamać, w końcu nie przechodzi z klasy do klasy, a z czasem wypada z procesu edukacji. Tak więc deficytem pierwotnym był deficyt pamięci. Natomiast powtarzanie roku, niechęć do szkoły, wagary, utrata kolegów, przerwanie nauki to deficyty wtórne. Deficyty wtórne nie muszą dotyczyć dzieci z FASD. Kiedy dziecko ma właściwą diagnozę , postawioną przed piątym rokiem życia i rodzice postępują z dzieckiem tak jak powinni postępować z osobą, której mózg jest uszkodzony, dzieci z FASD nie prezentują zaburzeń wtórnych. Zatem wczesna diagnoza staję się czynnikiem ochronnym dla dziecka z FASD. Pozwala mu unikać wielu kłopotów społecznych.

Przykład 2

Michał – lat 14

Michał został adoptowany w wieku dwóch lat jako dziecko całkowicie zdrowe. Rozwijał się prawidłowo, aż do okresu dojrzewania. Był jednym ze zdolniejszych uczniów w szkole. Miał kłopoty w nauce, ale przypisywano je jego lenistwu czy braku systematyczności. W gimnazjum zaczęły się kłopoty wychowawcze. Michał uciekał z lekcji i z domu. Podczas ucieczek nie czerpał jakiejś szczególnej satysfakcji z wolności. Zwykle chodził bez celu po mieście, nocował w parku. Do domu wracał sam po kilku dniach: głodny, wyczerpany i brudny. Nie potrafił wytłumaczyć rodzicom swojego zachowania. Jak się okazało nie rozumiał też, że ucieczka z domu na kilka dni to nie to samo co spóźnienie ze szkoły 15 minut. Badania neuropsychologiczne pokazały, że Michał ma uszkodzenia w płatach czołowych. Potwierdziły to badania rezonansem magnetycznym. Chłopiec ma kłopoty ze zrozumieniem norm, metafor, czasu, przestrzeni. Ma kłopoty z regulacją własnego zachowania. Trudno mu w tej chwili wytłumaczyć, że powinien w każdej sytuacji pytać rodziców o to co zamierza zrobić. Michał uważa, że rodzice wtrącają się w jego życie. Michał nie otrzymał żadnej pomocy, aby móc skompensować swój deficyt.

Wnioski

            Wczesna diagnoza FASD daje dzieciom szansę na pomoc od urodzenia. Pomoc ta powinna zmieniać się wraz ze zmianami rozwojowymi jakie osiąga dziecko. Właściwa diagnoza daje również szansę na właściwą edukację. To, co jest konieczne to monitorowanie rozwoju i ocena bieżących potrzeb i osiągnieć dziecka. Diagnozę zatem należy stawiać jak najwcześniej, ale powinien jej towarzyszyć opis neuropsychologiczny oceniający najważniejsze aspekty rozwoju dziecka. Diagnoza powinna być punktem wyjścia dla zaplanowania procesu terapii i leczenia dziecka. Ponieważ wychowanie dziecka z uszkodzeniami mózgu jest bardzo obciążające rodzice powinni umieć korzystać ze wsparcia emocjonalnego dla siebie samych. Wtedy można powiedzieć, że dziecko z FASD zostało objęte pomocą w toku swojego rozwoju. Te dzieci, które otrzymują właściwą pomoc nie prezentują zaburzeń wtórnych.

Jest autorką i redaktorem publikacji książkowych m.in. „Procesy uwagi i hamowania reakcji u dzieci z ADHD z perspektywy rozwojowej neuropsychologii klinicznej”, „Neuropsychologia kliniczna dziecka”, „Podstawy neuropsychologii klinicznej”, artykułów naukowych na temat ADHD, dysleksji rozwojowej, rozwojowych zaburzeń językowych i zróżnicowanych objawów behawioralnych po nabytych uszkodzeniach mózgu u dzieci. W obszarze praktyki psychologicznej zajmuje się diagnozą neuropsychologiczną dzieci z różnymi formami patologii zachowania, w tym dzieci z ADHD, oraz terapią neuropsychologiczną dzieci po uszkodzeniach mózgu i z zaburzeniami językowymi. Prywatnie kocha koty (wszystkie, a zwłaszcza sześć swoich: Lemisława, Przybysza, Melanię, Maleństwo, Wojtka i Kanapkę) oraz góry o każdej porze roku.

Diagnoza neuropsychologiczna dziecka z FASD

            Dzieci z FASD z powodu prenatalnej ekspozycji na alkohol mają różne uszkodzenia przede wszystkim w OUN. Uszkodzenia te są zależne od dawki alkoholu jakiej użyła matka, od czasu ekspozycji i od tzw. czynników medycznych zależnych od matki czyli np. odżywiania, palenia papierosów, przyjmowania leków czy ogólnie tzw. stylu życia zwłaszcza w okresie ciąży.

            Uszkodzenia OUN u dzieci z FASD są specyficzne. Ponieważ powstają w czasie rozwoju w okresie prenatalnym, część struktur może być uszkodzona (matka piła alkohol), a część nie ( matka zachowywała abstynencję). W obrębie danej funkcji dziecko może prezentować wybiórcze deficyty. Będziemy to obserwować w zachowaniach dziecka i jego umiejętnościach np. niektóre aspekty rozwoju językowego będą prezentowały się prawidłowo, a inne nie. To znacząca różnica na przykład w stosunku do dziecka z uszkodzeniami OUN po wypadku czy w związku ze stanem chorobowym np. guz. Rozwojowy charakter zmian w OUN  utrudnia prowadzenie procesu diagnostycznego.

Wskaźniki trudności mogą być słabo czytelne, a dziecko w toku życia wypracowało wiele zachowań adaptacyjnych. Jeżeli do tego uwzględnimy fakt, że często uszkodzenia OUN po prenatalnej ekspozycji na alkohol mają charakter biochemiczny (Urbanik, Szumiło 2014), czy też są związane z zaburzeniami migracyjnymi (Mattson, 1996) to diagnosta staje przed poważnym wyzwaniem jeśli chodzi o prowadzenie diagnozy jak i interpretację uzyskanych wyników.

            Na dzień dzisiejszy w Polsce nie ma testu neuropsychologicznego dla dzieci, który byłby wykorzystany do badania dzieci z FASD i do wyników którego moglibyśmy się odnieść. Pod tym wzgledem łatwiej maja diagności z innych krajów. Oznacza to, że psycholog prowadzący diagnozę neuropsychologiczna dzieci z FASD powinien dobrze rozumieć to zaburzenie, być wrażliwy na deficyty opisane jako charakterystyczne dla tego zaburzenia i to co najtrudniejsze uwzgledniać rozwojowy charakter prezentowanych deficytów czyli powinien rozumieć, że uszkodzenia  danego obszaru mózgu mogą się u dzieci z FASD prezentować wyraźnie lub niezwykle dyskretnie. Celem diagnozy neuropsychologicznej dziecka z FASD jest udział w procesie postawienia rozpoznania zgodnie z obowiązującymi kryteriami (diagnoza  lekarsko-psychologiczna). Efektem takiego działania jest odpowiedź na pytanie: czy dziecko ma FAS czy też nie i ewentualnie czy w ogóle mieści się w kryteriach diagnostycznych dla dzieci z grupy FASD.
             

Równie ważnym celem diagnozy kryterialnej jest zróżnicowanie dziecka z FASD od dzieci z innymi zaburzeniami, które manifestują się bardzo podobnie zarówno w zachowaniach (np. Zespół Aspergera, ADHD, zaburzenia zachowania) jak i w specyficznym wyglądzie ( zespoły genetyczne np. Zespół de Lange czy zespół Wiliamsa). Odpowiedzi związane z diagnozą różnicową są trudniejsze i wymagaja od diagnostów doświadczenia w zakresie różnych deficytów rozowjowych u dzieci. Często, aby postawić dobrą diagnozę różnicową zarówno lekarz jak i psycholog muszą posiłkować się dodatkowymi badaniami w zakresie swoich dziedzin – konsultacje genetyczne, badanie neurologopedyczne, konsultacje neurologiczne. Diagnoza kryterialna i diagnoza różnicowa służą najczęściej do postawienia rozpoznania.

Jednak rodziców i wychowawców dziecka często bardziej od diagnozy związanej z samym rozpoznaniem interesuje funkcjonowanie dziecka. Diagnoza funkcjonalna niesie ze sobą nie tylko opis tego jak dziecko radzi sobie z różnymi bieżącymi zadaniami, ale także pozwala na opracowanie programu terapeutycznego i wspierającego dziecko w codziennym życiu.

Jeśli psycholog nie dysponuje konkretnym testem neuropsychologicznym nie musi być bezradny wobec wyzwania jakim jest badanie dziecka z grupy FASD. Może z powodzeniem prowadzić diagnozę eksperymentalno – kliniczną składającą się z zadań związanych z oceną poszczególnych funkcji np. pamięć, uwaga, język itp. Tego typu działanie wymaga doświadczenia, ale przynosi wiele cennych informacji, które mają znaczenia dla opracowania programu pomocy dla dziecka. W takiej sytuacji warto ocenić różne obszary u dzieci z FASD: rozwój motoryczny, rozwój sensoryczny, procesy uwagi, funkcjonowanie intelektualne w tym myslenie abstrakcyjne, funkcje wykonawcze, kompetencje komunikacyjne, zachowania adaptacyjne. Badając te obszary trzeba kierować się wiedzą dostępną dzięki wieloletnim badaniom na świecie tej grupy dzieci, na temat tego jakie są charakterystyczne dla nich reakcje i odpowiedzi. Na przykład oceniając rozwój motoryczny wiemy, że dzieci z FASD mają różne deficyty w zakresie rozwoju motorycznego. Zarówno w zakresie motoryki dużej jak i motoryki małej. Mogą dobrze wypadać w testach badających ogólną koordynację, ale nie znaczy to, że nie mają deficytów w tym obszarze. Bazując zatem na wynikach wielu badań wiemy, że dzieci z FASD mają deficyty w koordynacji, w wykonaniu ruchów bilateralnych w sposób zintegrowany, że mają zbyt długo utrzymujące się wzorce motoryczne z odruchów neurologicznych. Próby kliniczne w tym zakresie powinny być adekwatne dla trudności prezentowanych przez dzieci z FASD. Próby nietrafione mogą dawać mylny obraz rozwoju motorycznego dziecka z FASD. Podobnie jest w innych obszarach na przykład badając procesy uwagi warto wiedzieć, że  dzieci z FASD często mają kłopoty ze wzbudzeniem uwagi. Nie lokalizują bodźca w otoczeniu, nie selekcjonują właściwe bodźców wreszcie mogą mieć trudność w utrzymaniu ciągłości uwagi. Tak jak przy  innych trudnościach dana funkcja może się prezentować dobrze bądź źle w sposób wybiórczy. Diagnoza procesów uwagi powinna uwzględniać   ocenę różnych aspektów tej funkcji.

            Przywołane tutaj przykłady  pokazują  wyraźnie, że ten model diagnozy stawia przed psychologiem wysokie wymagania jeśli chodzi o zdolność  zarówno doboru zadań jak i interpretacji ich wykonania. Dodatkowo proces oceny komplikuje fakt, że dzieci z FASD mają w sobie wiele sprzeczności związanych z charakterem uszkodzeń. Potrafią czasami wykonywać skomplikowane zadania, a czasami prostych nie potrafią wykonać wcale. Mają liczne problemy emocjonalne ze względu na trudności z przywiązaniem i przebytą w dzieciństwie traumą ( toksykacja w okresie prenatalnym, zaniedbanie, porzucenie). Procesy adaptacyjne ocenianie w diagnozie klinicznej dziecka z FASD powinny uwzględniać ten kontekst.

            Mimo, że proces diagnozy neuropsychologicznej dziecka z FASD  jest wymagający wobec umiejętności diagnosty, to może być początkiem wspólnej, niezwykle inspirującej drogi: dziecka-rodziców i psychologa w szukaniu możliwości wsparcia i pomocy dla dziecka i jego rodziny.

A.

80% dzieci i młodzieży dotkniętych FAS/FAE wychowuje się poza rodzinami biologicznymi – w rodzinach adopcyjnych i zastępczych oraz w placówkach opiekuńczo  wychowawczych. Większość tych dzieci rodzi się w rodzinach z problemem alkoholowym, o niskim statusie społecznym – ubogich, uzależnionych od alkoholu, narkotyków i nikotyny. Te dzieci, które pozostaną ,, przy rodzicach ‘’ bywają narażone na działanie przemocy, zaniedbania w zakresie wielu życiowych potrzeb, wzrastają wśród niekorzystnych wzorców społecznych.

B.

Opiekunowie i wychowawcy najczęściej wiążą trudności szkolne i wychowawcze z     bieżącymi problemami lub też dramatyczną historią rodzinną, która poprzedziła przysposobienie dziecka. Niewielu profesjonalistów i rodziców posiada wiedzę o  FASD i o sposobach rozwiązywania problemów z uwzględnieniem specyfiki tego zespołu zaburzeń. Ogromne znaczenie ma rozpoznanie Zespołu Objawów Odrzucenia, problemów w zakresie tworzenia więzi, zrozumienie zachowań związanych z przeżywaniem wielu  kolejnych strat.

C.

Kolejnym powodem trudności szkolnych są zaburzenia funkcji pamięci i ograniczona koncentracja uwagi. Dobry rozwój mowy, bogactwo słownika i mały krytycyzm powodują, że dzieci odbierane są jako bystre i inteligentne. Tymczasem poziom rozumienia mowy w dialogu czy też czytanego tekstu są ograniczone i często ,,ukrywane” za wielomównością. Powoduje to nieadekwatne rozumienie możliwości dziecka i obciążane go zadaniami zbyt złożonymi i trudnymi.

D.

Liczne ograniczenia w  dostępie do satysfakcji wynikają z uzyskiwania niskich ocen, a słaba pozycja w grupie rówieśników powoduje, że  stają się często ofiarami żartów i są odtrącane.

Systematycznie pogarsza się jakość ich nastroju, pojawiają się objawy depresji zachowania agresywne i autoagresywne.

Ocena zachowania dziecka w Polsce, tak w szkole jak i w domu, jest uzależniana od aktualnych postępów szkolnych, większość dzieci określana jest kategoriami negatywnymi jako : krnąbrny, zdolny leń, kłamca, „nie można na tobie polegać”. Ta sytuacja sprzyja wywoływaniu objawów wtórnych związanych z niską samooceną, takich jak chęć skupienia na sobie uwagi, także czynami zabronionymi, czy też opatrzonymi ryzykiem (np.: 12 – letni Patryk skonstruował atrapę bomby i groził nią w szkole).

E.

Poszukując sposobów działania i zasad postępowania z dziećmi z FAS możemy wykorzystać  10 zasadniczych praw dotyczących usprawniania i wychowania dzieci z FASD:

1. Konkret

Ponieważ większość tych dzieci ma ograniczoną zdolność zapamiętywania, znaczne deficyty uwagi, zmniejszone możliwości myślenia abstrakcyjnego, wymagają one w sytuacjach takich jak edukacja, przekazywanie poleceń, specyficznego sposobu przekazywania treści i komunikowania oczekiwań. Nasze wypowiedzi, polecenia powinny być formułowane krótkimi zdaniami, jasno zawierać opis polecenia i spodziewanego wyniku działania. Dobrze jest powtarzać je, umieszczać w formie graficznej w polu działania, podpowiadać i prowadzić „od - do”. Działania wymagające dłuższego czasu dzielić na etapy i nadzorować. Nie liczmy na to, „że się domyślą o co nam chodzi, że twórczo uzupełnią nasze oczekiwania, że zaskoczą nas pozytywnie”. Rzeczywistość jest dla nich wyzwaniem, któremu rzadko mogą podołać, najczęściej rezultaty ich działań wzbudzają w bliskich i opiekunach zniecierpliwienie, niezadowolenie z powodu rezultatów, prowokują do działań wyręczających. Nasze rozczarowania są tym większe, że osoby z FAS swymi kwiecistymi wypowiedziami i pewną nonszalancją sprawiają wrażenie kompetentnych, rozumiejących i odpowiedzialnych. A więc skuteczniejszym sposobem jest wydanie polecenia: idź tu, zrób to, podaj, napisz, podnieś, a nie: miałem nadzieję, że wiesz co z czasem zrobić gdy mnie nie było. 

2. Stałość

Większość dzieci z FAS ma zaburzone poczucie rytmu dnia, słabe poczucie upływającego czasu, mają ograniczoną zdolność „czytania bodźców”, utrudnione dokonywanie wyborów np.; istotny – nieistotny, mają małe poczucie wpływu na tok wydarzeń. Albo próbują „przespać ich natłok”, albo podejmują działania nie przewidując często ich skutków końcowych. Łatwo zaburzyć ich sen, łatwo rozproszyć uwagę, stąd też potrzeba stałości oczekiwań, stałego planu dnia – pór posiłków, rozkładu lekcji. Stałość oznacza pewność, nie zmusza do poszukiwań, daje bezpieczeństwo i ułatwia pamięciowe ogarnięcie bieżących zdarzeń. Opiekunowie nie powinni zmieniać się ale też nie powinni zaskakiwać nowymi pomysłami, rosnącymi wymaganiami czy odwoływać się do możliwości i umiejętności, które podopieczny „ powinien mieć”. 

3. Powtarzanie

Skoro pamięć świeża jest ograniczona a uczenie oparte na doświadczeniach własnych nie trwałe, musimy pomagać poprzez używanie „poręczy podpowiadania i przypominania”. Nie bójmy się codziennego powtarzania instrukcji, np.: wstań, już 7, idź do łazienki i umyj się. Jeśli brak takiej podpowiedzi, śpi nadal i w końcu po awanturze, nie umyty i głodny ze złością wybiega do szkoły. Powtarzanie ma charakter życzliwego podtrzymywania uwagi i jego konieczność nie wynika  z deficytów intelektualnych, ale z zaburzeń pamięci i koncentracji uwagi.

Przypomina ono oczywiste komunikaty, np.: informacje na dworcu kolejowym, które ułatwiają podróżnym przesiadki, przypominają o bagażu, czy usprawiedliwiają spóźnienie. Szczególne trudności napotykają oni próbując uczyć się z książek, cudzych opracowań, czy też próbując nauczyć się tekstu na pamięć. Właściwie nie są zdolni by odnieść w tym zakresie sukcesy. Bardzo chętnie natomiast będą podążali za instrukcją, np.: montażu modelu, przepisem kuchennym, czy opisem wycieczki w przewodniku. Potrafią działać „ ale krok po kroku”, dobrze jeśli ktoś kroczy obok..

4. Rutyna

Ukoronowaniem poprzednich trzech sposobów działania, a więc konkretu, stałości i powtarzania jest wypracowanie i kontynuowanie codziennych rutyn obejmujących porządek dnia, posiłki, naukę, obowiązki domowe i wreszcie zainteresowania. Pozwalają one naszym podopiecznym czuć się „na właściwym miejscu”, zmniejszają frustracje otoczenia, redukują zachowania nieodpowiedzialne i zagrażające. Ćwiczenie dodatkowo rutyn gimnastycznych, uprawianie niektórych sportów, zainteresowania modelarstwem, tkactwem, opieka nad zwierzętami mogą stać się codziennymi, dającymi satysfakcję zajęciami i wstępem do przyszłej pracy zawodowej. Przykład tej ostatniej to praca sanitariusza, który realizuje konkretne polecenia pielęgniarki. Ta sama osoba na stanowisku lekarza czy pielęgniarki mogłaby sprowadzić nieszczęście na siebie i pacjentów. Zasadnicza różnica dotyczy konieczności oceny sytuacji, zaplanowania kolejności działań i rozumienia rangi i istotności problemów. Właśnie trudności w ocenie znaczenia poszczególnych działań, rozumienie ich ważności, gradacji utrudnia samodzielność i bezpieczne działanie.

5. Prostota

Prosto, w uproszczeniu jasno - nie znaczy prymitywnie czy byle jak. Genialność prostoty, jasność przekazu, konkretność oczekiwań – tego oczekujemy i potrzebujemy wszyscy. Osoby z FAS w szczególności. Mają one problemy w rozumieniu mowy innych, w rozumieniu tekstu czytanego, w zastosowaniu się do poleceń nieprecyzyjnych, a najbardziej do tych, które wymagają „czytania między wierszami”, czy wręcz domyślania się o co chodzi. Prosty tekst, tzn. czytelny, przybliżony pisemną instrukcją, do której można w każdej chwili zajrzeć, opis podzielony na kroki czy etapy, których osiąganie jest monitorowane przez opiekuna. Ponieważ mają trudności w dostrzeganiu różnic, przy równoczesnym utrudnionym ich nazywaniu, należy zadbać, by działania i nauka tych osób nie były dodatkowo zakłócane „szumami”, które odwracają uwagę od głównego wątku, np.: pracy nie powinien towarzyszyć włączony program telewizyjny, czy rozmowy toczące się wokół między innymi pracownikami.

6. Szczegółowość

Chociaż wypowiedzi i polecenia powinny być proste nie mogą być jednak bardzo ogólne. Przeciwnie, winny dotyczyć i opisywać szczegóły maksymalnie ukonkretnione. Mów dokładnie czego oczekujesz, co ma być zrobione, nie odwołuj się do analogii, własnych doświadczeń, czy też wcześniejszych doświadczeń podopiecznego, mów dokładnie „zrób to”, krok po kroku. Nie komplikuj wypowiedzi, nie popisuj się erudycją, nie dawaj mu odczuć swych przewag ale wskazuj na jego możliwości i potwierdzaj każdy, nawet drobny sukces.

7. Zasady

Aby dziecko z FAS odkryło „sens świata” musi opierać się w myśleniu o sobie i świecie na przyswojonych zasadach porządkujących te wyobrażenia. Oto kilka przykładowych zasad: po pracy przychodzi nagroda, jemy o określonych porach, w dni parzyste odrabiam lekcje z tatą, w nieparzyste z mamą, w sobotę idę na basen jeśli w tym tygodniu nie spóźniłem się do szkoły, jeśli nie nakrywałem do stołu - wtedy zmywam po posiłku, mój pokój - a więc i ja w nim sprzątam, w naszym domu nikt nie przeklina, nie pali, nie podnosi głosu, dbamy o nasze zwierzęta i kwiaty.

8. Nadzór

Wiele spośród dzieci z FAS mając trudności w planowaniu działań i w przewidywaniu ich skutków wnosi w codzienność wiele działań i zachowań stwarzających niebezpieczeństwo dla siebie i innych oraz dla wyposażenia mieszkania czy miejsca nauki. Ponieważ często podejmują aktywności nie licząc się ze skutkami. Użycie ognia, zabawa wodą, środkami czyszczącymi, słaba ocena niebezpieczeństwa wynikającego z manipulacji prądem elektrycznym - wymagają nieustannego nadzoru, nieadekwatnie do wieku metrykalnego. Dobrym przykładem ilustrującym te trudności jest działanie pewnego chłopca, który otrzymał polecenie „nastaw wodę na herbatę” po czym napełnił czajnik bezprzewodowy wodą i postawił go na palniku kuchenki gazowej powodując jego natychmiastowe zapalenie. Zapytany o powód takich działań odpowiedział „przecież nie powiedziałeś włącz do gniazdka, ale nastaw wodę na herbatę”

9. Ciągłe interweniowanie w oparciu o powyższe 8 zasad wymaga naszej obecności i uwagi. Taki wieczny dyżur jest wyczerpujący i uciążliwy. Powraca pytanie, jak długo jeszcze będziemy musieli go pilnować, czy to się wreszcie skończy. Możemy jako opiekunowie przeżywać i okazywać agresję. Stajemy się wtedy szczególnie nieskuteczni, niszcząc siebie i więź z dzieckiem. Jeśli tak się dzieje możemy działać według „zasady ratunkowej”

a. Przestań natychmiast działać, mówić, gestykulować, krzyczeć i grozić

b. Obserwuj - odsuń niebezpieczeństwo, np.: wyłącz prąd i gaz, zamknij okno, itd.

c. Słuchaj dziecka uważnie, staraj się zrozumieć jego problem

d. Zadaj sobie pytanie, co w tej chwili sprawia mu trudność i jak mógłbym mu pomóc

e. Sformułuj na nowo polecenie, podziękuj za to co się udało, pomóż w naprawieniu szkód

10. Akceptacja – codziennym sposobem na przetrwanie

Trudno jest rodzicom i opiekunom zgodzić się z wieloma zachowaniami prezentowanymi przez nasze dzieci. Często upatrujemy w nich chęć zezłoszczenia nas, odgrywania się na nas za krzywdy doznane wcześniej, być może przez innych, spekulujemy na temat testowania granic, czy wreszcie interpretujemy je jako zburzenia zachowania związane z charakteropatią. Warto pamiętać, że większość z nich ma właśnie „mózgowe podłoże”, które powoduje zaburzone funkcjonowanie zmysłowo – poznawcze, odruchowe, w zakresie orientacji przestrzennej, poczucia czasu, zaburzenia czucia dotyku i czucia głębokiego, ograniczenia pola widzenia i jakości słyszenia, i wiele, wiele innych. Na funkcjonowanie naszych dzieci znaczący wpływ mają także zaburzenia życia emocjonalnego wynikające z przeżycia odrzucenia przez rodziców biologicznych. Obniżony nastrój, drażliwość, poczucie osamotnienia, idealizacja rodziców biologicznych, wreszcie objawy wtórne wynikające z niezrozumienia, przez otoczenie stwarzają razem obraz życia trudnego, bez  sukcesów, gdzie działania agresywne stają się jedynym dostępnym sygnałem – jestem i liczcie się z moją obecnością. Aby nie były one uruchamiane przez dziecko i przez otoczenie, warto każdego dnia starać się kierować naszymi opisanymi tu zasadami.

mgr Katarzyna Kałamajska-Liszcz

Katarzyna Kałamajska Liszcz

Z zawodu historyk sztuki,z powołania rodzic adopcyjny i zastępczy dzieci z FAS, tytuł naukowy: mgr,tytuł do zabrania głosu: doświadczenia własne

Dostosowanie środowiska domowego i szkolnego dla dziecka z FASD

„Punktem wyjścia nie mogą być dla nas te trudności,

które dziecko stwarza, lecz te, które dziecko ma”.

      Herman Nohl

Główną trudnością, którą mają dzieci z FASD jest prenatalne uszkodzenie mózgu. Za nim idą dalsze – problemy jelitowe, problemy stawowe, oddechowe etc. Świadomość tych obciążeń rodzi postawę tworzenia dla dziecka jak najbardziej profesjonalnego programu terapeutycznego, wykorzystującego zdobycze współczesnej medycyny. Trzeba jednak pamiętać, że uszkodzenie mózgu dziecko ma 24 godziny na dobę, a co za tym idzie program terapeutyczny musi stać się sposobem na życie. Nie mogą to być sesje z kolejnymi profesjonalistami w ich gabinetach. Program musi być złożony w ręce rodziców – biologicznych, czy - co częste - adopcyjnych lub zastępczych. Program ten będzie skuteczny, jeśli bazą dla terapii będzie miłość stałego opiekuna okazana dziecku oraz życzliwość i zainteresowanie wspierających dorosłych.

Żeby tak się stało, trzeba zobaczyć to dziecko jako dar. Dla matki biologicznej będzie to droga przez przebaczenie samej sobie, dla rodzica zastępczego czy adopcyjnego przez przebaczenie rodzicom biologicznym. Z zobaczenia dziecka z tak wieloma problemami jako daru, a więc fenomenu wyjątkowości i niepowtarzalności, płynie pełna jego akceptacja. Niestety wielu dzieciom z FASD brakowało na początku życia obecności matki, a wraz z nią pierwszego i najważniejszego doświadczenia życiowego, że jest miłość! W tej sytuacji nie można rozpoczynać od „terapeutyzowania” i „wychowywania” dziecka pozbawionego poczucia bezpieczeństwa. Trzeba to poczucie bezpieczeństwa dziecku dać, napotykając często po drodze prowokacyjną postawę odrzucenia z jego strony. Jeżeli nasze uczucie jest prawdziwe, to dziecko doświadczy tego, że „znosimy” je takim, jakim ono jest i wiernie przy nim trwamy, często wydawałoby się „nieadekwatnie” wg otoczenia reagując na jego zachowania. Taka postawa „uprzedzającej” miłości stojącej zawsze po stronie dziecka, rodzi doświadczenie: „Oto jest ktoś, dla kogo jestem ważny”. To doświadczenie wzmacniamy kontaktem wzrokowym, dotykowym i rozmową, a wszystko to przeżywamy w atmosferze radości i zachwytu nad dzieckiem. Po stronie dorosłego wymaga to dużej cierpliwości i wytrwałości, ponieważ dziecko, które ma lękową formę bazalnej więzi, brak zaufania do świata dorosłych i ciągłe doświadczanie własnych błędów wynikających chociażby z zaburzonej sensoryki, będzie poddawać opiekuna swoistym „testom” dla sprawdzenia, czy w istocie i jak dalece jest on jego adwokatem, jest po jego stronie. W tej sytuacji oczywistym jest rezygnacja z systemu karania i nagradzania na rzecz tworzenia razem z dzieckiem „prawa rodziny”, które jest nazwane, spisane i bezwzględnie przez wszystkich przestrzegane. Jasno określone granice dają dziecku poczucie bezpieczeństwa a wprowadzona dobrze pojęta dyscyplina rodzi finalnie u dziecka samodyscyplinę. Zasadę tę z wielkim powodzeniem stosował w terapii dzieci z uszkodzeniem mózgu Glenn Doman tworząc indywidualne, domowe programy rehabilitacji. Budowanie bezpiecznego, ufnego przywiązania jest ciężką pracą, ale nie jest beznadziejne.

Neurobiologiczne uszkodzenie mózgu u dzieci z FASD zaburza przede wszystkim koncentrację uwagi, funkcje wykonawcze, pamięć i możliwości uczenia się, mowę, reagowanie na stres i empatię. Terapeutyczne wychowanie dziecka z FASD musi zatem dotykać wszystkich sfer jego życia – somatycznej, psychicznej i duchowej.

Żeby w pełni rozwinąć potencjał dziecka i wesprzeć je w obszarach deficytów, konieczna jest diagnoza funkcjonalna, będąca bazą do postawienia celów terapeutycznych i wytyczenia programu usprawniania. Nadzieję na skuteczność programu daje wiedza na temat plastyczności mózgu, który odpowiednio wzmocniony dietą i dotlenieniem oraz programem usprawniania, buduje nowe sieci połączeń neuronalnych. Istotą programu jest stymulacja sensoryczna: wzrokowa, słuchowa i dotykowa o zwiększonej częstotliwości, intensywności i długości trwania, przekazywana w szczery, zgodny z prawdą i radosny sposób. Przykładem takich działań jest np. program czytania globalnego, program rozwoju myślenia matematycznego czy program rozwijania potencjału intelektualnego dziecka przeplatany programem stymulacji czuciowych i przestrzennych. Jeśli dziecko mimo osiągnięcia wieku szkolnego, nie jest jeszcze do szkoły gotowe, należy skupić się na terapii i edukacji domowej.

Obecność dziecka z FASD w szkole niesie nowe wyzwania dla dziecka, rodziców i nauczycieli. Jeżeli dziecko nie ma diagnozy i propozycji wsparcia, szybko doświadcza w szkole porażek na wielu płaszczyznach. Często w ramach strategii przetrwania przyjmuje wobec nauczyciela rolę niezrozumianej przez rodziców ofiary. Wzbudza to w nauczycielu współczującą reakcję (szczególnie, jeśli jest to dziecko adoptowane lub w rodzinie zastępczej), osłabiającą pozycję rodzica. Nauczyciel, który w dziecku widzi ofiarę, nie jest w stanie podjąć współpracy z rodzicami, widząc w nich przyczynę problemów. W podobny sposób dziecko potrafi skonfliktować rodziców z nauczycielami.

Aby dostosować środowisko szkolne dla dziecka z FASD trzeba przede wszystkim stworzyć wspierający się nawzajem zespół „dziecko – rodzic – nauczyciel”, pamiętając o problemach każdej ze stron. Rodzic, który 24 godziny na dobę jest z dzieckiem, ma często zespół wypalenia spowodowany przez np.: zakłócenia snu (dzieci po przeżytej wczesnodziecięcej traumie często budzą się z krzykiem w nocy), ciągłe i trudne do przewidzenia kłopoty, obciążenie fizyczne, brak czasu wolnego, konieczność dostosowań w rodzinie, przeżywanie bardzo trudnych zachowań dziecka, konieczność dostosowania się emocjonalnego, dodatkowe obciążenia finansowe (diagnozy, terapie), poczucie przytłoczenia a w wypadku rodzica zastępczego dodatkowo świadomość, że jest się ciągle ocenianym. Nauczyciel uczący dziecko z FASD z kolei często wikła poczucie własnej wartości w brak postępów edukacyjnych dziecka, przeżywa także poczucie osamotnienia wobec problemów dziecka i z dzieckiem. W takiej sytuacji najczęściej podejmuje doraźne, interwencyjne działania (wzywanie rodziców, grożenie sankcjami), wynikające z braku strategii rozwiązywania problemów. W szczególnie trudnej sytuacji są nauczyciele „przedmiotowi”, którzy mają znikome przygotowanie pedagogiczne. Współpraca z rodzicami jest wówczas rozumiana jako przeniesienie odpowiedzialności ze szkoły na dom a powszechną strategią staje się tuszowanie bezradności szkoły ogólnikami typu „indywidualne podejście”, „pomoc”. Obserwuje się brak wsparcia w systemie interdyscyplinarnej współpracy wszystkich instytucji i osób formalnie wyznaczonych do udzielania pomocy dziecku i rodzinie, np. w wypadku dzieci w rodzinach zastępczych MOPR czy PCPR nie traktuje rodzica jako partnera zbierając poza nim opinię na jego temat od dyrekcji szkoły.

W tej sytuacji konieczny jest stały dialog rodzice – nauczyciele wsparty obecnością adwokata dziecka (tak, jak np. w Kanadzie pracownika kluczowego). W naszych realiach może to być metodyk nauczania. Ponadto konieczna jest edukacja nauczycieli w zakresie umiejętności modyfikowania programów nauczania do możliwości i potrzeb dzieci z FASD i edukacja rodziców w zakresie rozumienia i wsparcia dziecka oraz współpracy ze szkołą. Konsekwencją tych działań powinno być objęcie rodziców i nauczycieli grupami wsparcia. Na tak przygotowany grunt można wprowadzać dostosowania wynikające z potrzeb zaburzeń neurorozwojowych.

Dziecko z FASD zarówno w domu jak i w szkole daje dorosłym okazję do okazania miłosierdzia a nie sprawiedliwości (misericordia tzn. cor – serce, dia – dla, miseri – biedny, mizerny). Daje szansę opiekunowi na pokonywanie samego siebie w pochyleniu się nad innym. Jest to często trudne, ale wyzwalające doświadczenie.

Lek. med. psychiatra Joanna Boroń -Zyss

Joanna Boroń-Zyss – lekarz medycyny, specjalista w zakresie psychiatrii dzieci i młodzieży. Kieruje oddziałem psychiatrii dziecięcej w szpitalu św, Ludwika w Krakowie. Jest certyfikowanym diagnostą w zakresie FASD – certyfikat CM UJ i PARPA. Diagnozuje dzieci z FASD w zespole z dr Teresą Jadczak - Szumiło i Moniką Iskierka-Mreńca w Centrum psychologicznym – ITEM w Żywcu.

FASD -  w poszukiwaniu rozwiązania – dylematy psychiatry dziecięcego.

„Troska o dziecko jest pierwszym i podstawowym sprawdzianem stosunku człowieka do człowieka”  (Jan Paweł II)

         Na skutek narażenia na alkohol w okresie płodowym wiele dzieci, a w okresie późniejszym - dorosłych - doświadcza poważnych zaburzeń zachowania i funkcjonowania społecznego. Zaburzenia te mają swoje źródło w uszkodzeniach OUN. Nie rzadko dzieci z FASD są narażone na liczne traumy w okresie dzieciństwa od toksykacji alkoholem poprzez separację i niedostateczną opiekę, aż po wychowywanie się w domu dziecka. Skutki związane z historią życia i uszkodzeniami OUN trwają przez całe dzieciństwo i dorosłość.

Niestety nadal diagnostyka i terapia w tym zakresie w Polsce jest skromna. Dzieci z FASD nie mają żadnego systemu pomocy. Jeśli mają szczęście i mieszkają w pobliżu miejsc gdzie jest pomoc to ją otrzymują. Ale znacznie częściej otrzymują taką pomoc jaka jest dostępna w ich miejscu zamieszkania. Ale czy na pewno jest to pomoc dla nich efektywna?

         Dochodzimy tutaj do największego paradoksu związanego z FASD. Jeśli dziecko z FASD ma poważne deficyty rozwojowe i uszkodzenia OUN lub uszkodzenia organów wewnętrznych otrzymuje pomoc medyczną i jest zwykle objęte wczesną interwencją ze względu na upośledzenie umysłowe lub inne deficyty. Jeśli natomiast prezentuje dyskretne cechy z grupy FASD i jest w normie rozwojowej nie otrzymuje żadnej pomocy. Wiemy jednak z badań prof. Ann Streissguth, że wczesna diagnoza i adekwatna pomoc pomaga dzieciom z FASD lepiej się rozwijać, a przede wszystkim zapobiega zaburzeniom wtórnym co nie jest bez znaczenia w kontekście całego życia dziecka, a zwłaszcza okresu dojrzewania.

         Najtrudniej jest mi jednak jako lekarzowi pogodzić się z faktem, że nie zawsze dochodzi do realizacji w czasie ciąży profilaktyki - w postaci całkowitej abstynencji kobiet. Takie zachowanie prowadziłoby do braku szkodliwego wpływu alkoholu na kształtujący się w łonie matki organizm dziecka. Rola lekarza pierwszego kontaktu i lekarza ginekologa jest tutaj nie do przecenienia podobnie jak rola rodziny, przyjaciół i znajomych kobiety oczekującej dziecka.

Oczywiście – z rozmaitych względów – nie jest to tak proste do wykonania jakby się zdawało. Wiele kobiet używających alkoholu nie zgłasza się po poradę lekarską w okresie ciąży. Jednak również wiele kobiet pije niewielkie dawki alkoholu w ciąży np. wino czy piwo i myślą, że nie jest to szkodliwe. Co gorsza ciągle istnieją lekarze, którzy je w tym utwierdzają. To pokazuje jak ważna jest edukacja w tym zakresie zarówno specjalistów jak i edukacja społeczna.

         Nie mniej trudna jest sytuacja, w której lekarz stoi w obliczu rozpoznania u dziecka FASD i nie ma, gdzie skierować go na odpowiednią dla niego terapię. Wiemy, że im wcześniej rozpoczęta będzie terapia tym większe szanse na umożliwienie dziecku jak najlepszego rozwoju, realizacji poszczególnych zadań rozwojowych jakie stawiają przed nim kolejne etapy życia. Nie zawsze oznacza to pełną samodzielność, lecz poziom wsparcia jakiego może potrzebować w przyszłości obecnie „mały człowiek”, na skutek odpowiednich działań będzie znacznie mniejszy niż jest w sytuacji, gdy nie podejmuje się pracy nad jego deficytami.

O jakich deficytach mówię - np. deficycie uwagi, nadpobudliwości, problemach z pamięcią, trudnościach językowych, problemach z zachowaniem, w tym też kłopotach związanych z hamowaniem reakcji emocjonalnych.

      Warto zwrócić uwagę na konieczność zapewnienia dziecku, które jest diagnozowane w kierunku FASD diagnostyki wielospecjalistycznej – niezbędne minimum to lekarz i psycholog. Jeśli to będzie współpracujący zespół - neurolog, pediatra, psychiatra, psycholog - zdołają ogarnąć nie tylko „ciało ale i duszę”.

Tak rozbudowany zespół diagnostyczny ma swoje uzasadnienie. Deficyty rozwojowe na jakie napotykają dzieci z FASD mogą mieć bardzo szerokie spektrum i są specyficzne. Na przykład obniżony poziom intelektualny nie jest dla tych dzieci charakterystyczny. To co je wyróżnia to niemożność korzystania z mieszczących się niejednokrotnie w normie możliwości poznawczych. Często nie zdają sobie sprawy, że ich zachowanie jest nieodpowiednie. Ich deficyty są związane z uszkodzeniami OUN. To warunkuje w znacznej mierze ich  trudności funkcjonowania w otoczeniu.

O ile w okresie dzieciństwa nie otrzymały pomocy – to już w okresie dojrzewania, a potem w wieku dorosłym – mogą prezentować zachowania trudne, czasami nie mieszczące się w granicach tolerowanych społecznie: mogą się zdarzać kradzieże, łamanie ogólnie przyjętych norm funkcjonowania społecznego, problemy z ukończeniem procesu edukacji itp.

Do tego dochodzą trudności w sferze emocjonalnej m.in.: labilność emocjonalna, impulsywność, trudności w rozumieniu i przeżywaniu emocji. Otoczenie w odpowiedzi na opisywane trudne zachowania często reaguje odrzuceniem, uważa  dziecko za niedostosowane, zaburzone, bądź co najmniej niewychowane i złośliwe. Skutkuje to często wykluczeniem społecznym z grona rówieśników a niejednokrotnie usunięciem dziecka z rodziny – umieszczanie w internacie, ośródkach wychowawczych czy też rozwiązanie opieki zastępczej czy adopcyjnej.

         Myśląc o dzieciach, które były narażone na działanie alkoholu w okresie płodowym, a które mogłam poznać wraz z ich rodzinami pracując jako psychiatra dziecięcy (tak w Poradni Zdrowia Psychicznego, jak i w oddziale stacjonarnym i dziennym psychiatrii dla dzieci i młodzieży) nie mogę pominąć kwestii często obserwowanych u nich zaburzeń przywiązania. Niejednokrotnie dzieci te trafiają pod opiekę rodzin zastępczych lub adopcyjnych, a ich historia życiowa jest obciążona nie tylko szkodliwym wpływem alkoholu w czasie, gdy kształtują się wszystkie narządy, ale też emocjonalną, rozwojową traumą wczesnodziecięcą (związaną ze wzrastaniem w rodzinie z problemem alkoholowym), która prowadzi do nieprawidłowych wzorów przywiązania, skutecznie utrudniających tworzenie więzi z nowymi opiekunami. Będzie to decydować o jakości relacji jakie obecne dziecko, a w przyszłości - dorosły będzie tworzył wchodząc w bliskość z otoczeniem.

Pomocy, wsparcia, edukacji -  w związku z tym potrzebują także opiekunowie, aby mogli pomóc dziecku w zmianie tych zaburzonych wzorców.

Tu dochodzę do pytania, które coraz częściej słyszę – „Gdzie możemy pójść? Kto może i umie pomóc mojemu dziecku?”  Możliwości w tym zakresie są ograniczone. W systemie zdrowia nie ma przewidzianych procedur na tworzenie specjalistycznych poradni dla dzieci z FASD. Działają pasjonaci zarówno w służbie zdrowia jak i poza nią. FASD jest zbyt poważnym problemem, aby pomoc opierała się tylko o pasję i entuzjazm. Ufam, że to się zmieni do czego przyczynić się mogą wspólne działania wszystkich, którzy są zaangażowani w opiekę począwszy od opiekunów po specjalistów, a przede wszystkim osób podejmujących decyzje o tej pomocy.

Szczęśliwie - patrząc z mojego punktu widzenia - ostatni okres przynosi zmiany w tym zakresie. Mam pełną świadomość, że aby doszło do stworzenia sieci wsparcia dla rodzin i dzieci z FASD trzeba czasu i działań systemowych, ale coraz głośniejsze mówienie o problemie, wiedza na ten temat docierająca tak do specjalistów, rodzin z dziećmi, które mają FASD jak i samych dorosłych z FASD  - daje szansę na objęcie opieką specjalistyczną tej grupy.

mgr Monika Iskierka-Mreńca

Psycholog

Monika Iskierka-Mreńca jest psychologiem.  Pracuje w Centrum Psychologicznym – ITEM w Żywcu. Zajmuje się diagnozą psychologiczną i neuropsychologiczną dzieci w tym dzieci z FASD. Ukończyła diagnozę neuropsychologiczną u dr hab. Anety Borkowskiej. Jest certyfikowanym diagnostą FASD – certyfikat CM UJ i PARPA.

Okiem psychologa-praktyka / refleksja psychologa diagnosty/.

Kiedy zaczynałam zajmować się tematyką FASD, nie zdawałam sobie sprawy ze złożoności i rozmiaru problemów z tego obszaru. Nie przypuszczałam, jak wiele dzieci cierpi na poszczególne z zaburzeń ze spektrum FASD. Na studiach psychologicznych była tylko krótka wzmianka na temat tego problemu. Podczas gdy o takich problemach jak ADHD czy dysleksja mówi się i pisze w Polsce bardzo dużo, o problemach dzieci z obszaru FASD niewiele (w ostatnich latach powoli zaczyna się to zmieniać). A patrząc na dużą ilość dzieci, które przez ostatnie trzy lata dane mi było diagnozować, i opiekunów, z którymi rozmawiałam, problemy tych rodzin są jak najbardziej realne i rozległe.

Ze względu na złożoność problemów i objawów dzieci ze spektrum FASD diagnoza powinna być prowadzona zespołowo. W ciągu 15 lat badań nad FASD pani dr Teresa Jadczak-Szumiło wykazała, że właśnie takie podejście jest najbardziej pomocne dla dzieci. W formułowaniu wyniku diagnozy ważna jest integracja wszystkich informacji zebranych w procesie diagnozy - danych z okresu ciąży i porodu oraz przebiegu dotychczasowego rozwoju dziecka, jego przeszłych i aktualnych problemów rozwojowych, informacji z ogólnego badania lekarskiego, oceny dysmorfii oraz wyników badań psychologicznych. Niejednokrotnie dziecku "towarzyszy" obszerna dokumentacja, wymagająca wnikliwiej analizy i dyskusji. Dlatego, by diagnoza była rzetelna i kompleksowa, ważne jest, żeby w tym procesie brał udział zespół przeszkolonych specjalistów o różnych kompetencjach i z doświadczeniem w swoich dyscyplinach. W skład zespołu koniecznie musi wchodzić lekarz (pediatra lub neurolog lub psychiatra dziecięcy) i psycholog, ale w razie potrzeby mogą w nim uczestniczyć inni profesjonaliści, np. logopeda, fizjoterapeuta, kurator sądowy, pracownik socjalny.

W odniesieniu do dzieci z zaburzeniami ze spektrum FASD należy podkreślić znaczenie wieloaspektowej i całościowej diagnozy psychologicznej. Podstawą trudności rozwojowych tych dzieci są uszkodzenia w zakresie Ośrodkowego Układu Nerwowego (OUN). Utrudnieniem w diagnozie jest to, że teratogenne skutki działania alkoholu nie dotykają tylko pojedynczego obszaru mózgu i nie upośledzają jednej czy dwóch konkretnych funkcji. W zależności od tego ile mama piła alkoholu w czasie ciąży, w jakim okresie rozwoju płodowego dziecka miało to miejsce, jakie były predyspozycje genetyczne matki do metabolizowania alkoholu różny jest obszar i obraz uszkodzeń OUN u dziecka.

Co za tym idzie zaburzenia w rozwoju mogą być u dzieci z FASD mocno zróżnicowane i trudno wskazać jeden typowy wzorzec. Dlatego tak istotne w diagnozie psychologicznej jest określenie rozwoju różnych funkcji psychicznych. Samo określenie ilorazu inteligencji, do którego często sprowadzają sie diagnozy w poradniach psychologiczno-pedagogicznych, nie jest miarodajne. Większość dzieci z grupy FASD ma iloraz inteligencji w zakresie szerokiej normy. Znaczenia w ich przypadku nabiera diagnoza neuropsychologiczna, w czasie której badamy rozwój poszczególnych funkcji psychicznych (m.in. percepcji wzrokowej i słuchowej, pamięci, uwagi i jej składowych, języka i komunikacji, myślenia abstrakcyjnego, funkcji wykonawczych, motoryki dużej i małej) i na tej podstawie możemy wnioskować o neuronalnym podłożu obserwowanych zaburzeń. W przypadku dzieci z FASD konieczne jest badanie nie tylko funkcji poznawczych, ale również poziomu rozwoju emocjonalnego i społecznego, określania ich więzi z bliskimi. Często dzieci, które trafiają do naszego gabinetu, mają za sobą podwójną traumę - jedną związaną z płodową intoksykacją alkoholową, drugą związaną z porzuceniem przez matkę biologiczną i niejednokrotnie tułaniem się po różnych ośrodkach.

Zakres diagnozy ustalany jest zazwyczaj na pierwszej wizycie. Uzależniony jest on od wieku dziecka, jego aktualnego funkcjonowania, trudności których dziecko doświadcza, dotychczasowych wyników badań medycznych i psychologicznych. Niejednokrotnie zakres ten ulega zmianom z powodu bieżących wyników badań i obserwacji zachowania dziecka w ich trakcie. Diagnoza możliwości dziecka z FASD jest procesem długotrwałym i rozciągniętym w czasie, ponieważ uszkodzenia pojawiły się w okresie życia płodowego i dotyczą mózgu, który dzięki procesom plastyczności ciągle się rozwija. Niektóre problemy rozwojowe mogą ujawnić się dopiero po jakimś czasie. Im wcześniejsza diagnoza (najlepiej przed 5 rokiem życia, zanim dziecko pójdzie do szkoły), tym większe szanse pomocy dla dziecka i zminimalizowania niekorzystnych skutków pierwotnych zaburzeń.

Należy podkreślić, że diagnoza ma na celu nie tylko ocenę i opis deficytów rozwojowych dziecka, ale przede wszystkim ocenę jego możliwości i zasobów, w oparciu o które należy tworzyć programy terapii i akomodacje środowiskowe. Zwieńczeniem procesu diagnozy jest zapis w formie opinii lekarsko-psychologicznej, która zawiera informacje z wywiadu, wyniki badania lekarskiego i oceny dysmorfii, rzetelny opis zaburzonych i zachowanych funkcji psychicznych, rozpoznanie i szczegółowe zalecenia do pracy z dzieckiem. Z rozmów z opiekunami dzieci z FASD wynika, że obszar zaleceń jest dla nich szczególnie ważny m.in. dlatego, że zaburzenia ze spektrum FASD nie są wpisane do rozporządzenia o specjalnych potrzebach edukacyjnych, a w przypadku tych dzieci niezbędne jest dostosowanie wymagań, metod i form pracy w szkole oraz w domu do ich indywidualnych możliwości emocjonalnych i poznawczych.

Ramy tego opracowania nie pozwalają na szersze zajęcie się tematyką FASD z perspektywy psychologa-praktyka. Nie ulega wątpliwości, że FASD jest w Polsce obszarem, w którym my-psycholodzy mamy "dużo do zrobienia". Istotne jest wyszkolenie wykwalifikowanych profesjonalistów i zespołów w zakresie stawiania diagnozy dzieciom z FASD, stworzenie jednoznacznych procedur diagnostycznych oraz adekwatnych narzędzi do diagnozy uwzględniających specyfikę zaburzeń dzieci narażonych na płodową ekspozycję alkoholową. Konieczne jest stworzenie systemu pomocy i wsparcia dzieciom i ich opiekunom, aby zaspokoić potrzeby ludzi z FASD na przestrzeni całego ich życia. Ważne jest popularyzowanie wiedzy na temat FASD w społeczeństwie i obalanie szkodliwych mitów i stereotypów, które obrosły wokół tego zagadnienia. Wreszcie konieczne jest stworzenie systemu profilaktyki zapobiegającej spożywaniu alkoholu przez kobiety w ciąży.

Emil Szumiło

Psycholog

Emil Szumiło – jest psychologiem, pracuje jako psychoterapeuta dla dorosłych i młodzieży w Centrum Psychologicznym – ITEM w Żywcu. Pracuje z rodzicami jeśli ich dzieci mają trudności w zakresie relacji przywiązania. Jest autorem licznych warsztatów szkoleniowych dla rodziców adopcyjnych i zastępczych. Wykorzystuje w pracy wiedzę i techniki z zakresu Schema Therapy© Jeffreya Younga.

Aspekt przywiązaniowy funkcjonowania emocjonalnego opiekunów dziecka z FASD.

                        Rodzice zastępczy lub adopcyjni podejmując opiekę nad dzieckiem po prenatalnej ekspozycji na alkohol, od samego początku borykają się z różnymi trudnościami dzieci przyjętych.

W początkowym okresie często są to zaburzenia somatyczne i nadrabianie strat fizycznych i rozwojowych po okresie pobytu w rodzinie pochodzenia lub domu dziecka. W trakcie wizyt u licznych specjalistów często trafiają na trop uszkodzeń poalkoholowych. Ponieważ charakterystyka spektrum zaburzeń poalkoholowych obejmuje wiele zachowań nieadaptacyjnych o zabarwieniu emocjonalnym, świadczących o niedostosowaniu społecznym, czy wręcz psychopatologii, rodzice często wszelkie trudności w funkcjonowaniu psychicznym przypisują uszkodzeniom mózgu w wyniku ekspozycji na alkohol.

            Taka diagnoza przyczyn niezrozumiałych reakcji dziecka prowadzi do podjęcia działań terapeutycznych nakierowanych na zatrzymanie niepożądanych reakcji poprzez stosowanie leków uspakajających i/lub trening zachowań pożądanych lub inne dyrektywne oddziaływania. Takie działanie okazuje się zwykle nieskuteczne. Dzieci trafiają po wielu próbach leczenia do placówek wychowawczych lub do szpitali psychiatrycznych. Lub są oddawane do domu dziecka gdzie pozostają do osiągnięcia dorosłości. Zwykle proces ten trwa kilka lat i dziecko traci szansę na znalezienie innej rodziny.

            Wiele dzieci porzuconych ma zaburzenia po prenatalnej ekspozycji na alkohol, natomiast wszystkie mają poza bezpieczne wzorce przywiązania. Osoby zajmujące się problematyką FASD często mówią o zaburzeniach przywiązania jako jednym z aspektów FASD. Jest to mylna interpretacja. Przywiązanie jest pierwotnym aspektem funkcjonowania emocjonalnego i jego związki z FASD są bardziej skomplikowane. Uszkodzenia mózgu po prenatalnej ekspozycji na alkohol skutkują zaburzeniami mechanizmów służących budowaniu i utrzymywaniu więzi z opiekunem bazowym. Do budowania regulacji przywiązaniowych potrzebna jest responsywność opiekuna. Opiekun może być adekwatny i dobrze zaspokajający potrzeby również w stosunku do dziecka z deficytami neurorozwojowymi. O tym mówią chociażby badania prof. E. Pisuli na temat przywiązania u dzieci z autyzmem.

To brak właściwej opieki ze strony dorosłych wyklucza prawidłową więź nawet u dzieci ze zdrowymi mózgami, a co dopiero u dzieci z wymaganiami znacznie większymi ze względu na uszkodzenie. U dzieci ze spektrum FASD, które miały od początku dobrą opiekę nie obserwuje się zaburzeń przywiązania. Należy więc traktować FASD i przywiązanie jako oddzielne aspekty funkcjonowania dziecka przyjętego jednak wzajemnie się przenikające i wpływające na siebie.

            Rodzice adopcyjni lub zastępczy którzy przyjmują dzieci po raz pierwszy zwykle chcą pomóc skrzywdzonym dzieciom i są nastawieni na pomoc w nadrabianiu strat i osiąganiu sukcesów  życiowych przez swoje pociechy. Zakładają często nawet nieświadomie ze strony dzieci współpracę i wdzięczność. Z początku po przyjęciu dzieci są zwykle spokojne i wylęknione oraz ugrzecznione.

Ta postawa jest przez rodziców interpretowana wprost: „ grzeczne dziecko, które przyjmie naszą miłość z wdzięcznością”. Rzeczywistą przyczyną tego zachowania jest typowy dla dzieci skrzywdzonych i porzuconych lękowo - lękowy styl przywiązania. Dzieci te nie ufają nikomu, siebie uważając za nieważne żyją w rezygnacji. W miarę upływu czasu i starań rodziców, którzy dają sami z siebie wiele dobrego i nie krzywdzą, wcześniejszy wzorzec przywiązania ulega ewolucji w kierunku ambiwalencji. Zmienia się sposób postrzegania innych ludzi i dziecko zaczyna wierzyć, że może od nich coś otrzymywać. Natomiast nie zmienia się postrzeganie siebie jako kogoś kto może się o to zwracać wprost. Taki układ przekonań skutkuje zmianami w zachowaniu. Dziecko próbuje nakłaniać dorosłych do pożądanych ze swojego punktu widzenia zachowań poprzez przemoc i manipulację. Żeby czuć się bezpiecznie dziecko stale musi mieć dostęp do matki i potwierdzać skuteczność wywieranej przez siebie presji. Takie zachowanie jest niezmiernie uciążliwe i niezrozumiałe dla rodziców. Próby modyfikacji tych zachowań albo są nieskuteczne, albo częściej wywołują skutek odwrotny. Kiedy rodzic zwraca uwagę dziecku na niewłaściwość jakiegoś zachowania to dziecko zaczyna traktować to zachowanie jako nadające się do zwracania na siebie uwagi lub wywieranie presji. Jeśli rodzic próbuje pochwalić zachowanie pożądane dziecko postrzega to zachowanie jako przydatne do manipulacji. Rodzice mówią: „im my jesteśmy lepsi tym ono jest gorsze. Wisi na nas bez przerwy i ciągle coś od nas chce. Nie słucha, jest złośliwy, celowo mnie denerwuje”.

             Ponieważ rodzice nie rozumieją mechanizmu, zaczynają szukać odpowiedzi na pytanie dlaczego. Częste odpowiedzi na to pytanie to poza tropem FASD to: złe geny, demoralizacja, niewdzięczność, złe wcześniejsze działania rodziców zastępczych, aż po brak własnych kompetencji do opieki nad dzieckiem w ogóle.

Wielu rodziców w tej sytuacji stawia dziecku ostre granice, szczególnie w obszarze okazywania emocji, zwłaszcza złości, co skutkuje wtórnym odrzuceniem w odbiorze dziecka i pozytywna zmiana wzorca przywiązania cofa się w kierunku podwyższonego lęku i zamykania się. Dziecko znowu jest zrezygnowane więc grzeczne. Rodzic odbiera to jako pozytywną reakcję na działania wychowawcze. Jednak dziecko nie podejmuje aktywności więc rodzic musi motywować go siłą do nauki, obowiązków domowych, czynności samoobsługowych co zwiększa urazy dziecka i pogłębia problem. Zwłaszcza gdy dziecko ma uszkodzenia OUN z obszaru FASD i ma kłopot z wykonywaniem rutynowych działań jeśli nie ma wsparcia w postaci akomodacji środowiskowych.

            Właściwą postawą wobec ambiwalentnych zachowań dziecka jest nastawienie na zaspakajanie rzeczywistych potrzeb dziecka przy jednoczesnym braku reakcji na agresję i manipulacje wprost. Jest to trudne zadanie, wymagające od rodzica dużej sprawności emocjonalnej i intelektualnej. Dodatkową trudnością jest dalszy przebieg procesu zmiany przywiązania w kierunku bezpiecznym. Dziecko widząc zaangażowanie rodziców w jego potrzeby i emocje nie może uwierzyć w swoje znaczenie dla rodziców i sprawdza czy na pewno jest dla nich najważniejsze. W tym okresie atakuje rodziców, niszczy ich przedmioty, atakuje inne bliskie osoby.

Zachowania z tego okresu to np. pocięcie ulubionej bluzki mamy, powiedzenie w szkole, że rodzice go biją, lub dotykają w miejscach intymnych. Konflikty z innymi osobami, np. nauczycielami, sąsiadami itp. Reakcja na te zachowania ma być niezbitym dowodem na to, że rodzicom można ufać. Jeżeli rodzice rozumieją o co chodzi, testy się kończą i dziecko nareszcie może być dzieckiem i oprzeć się na rodzicach. Natomiast bez rozumienia tych zachowań jest bardzo ciężko je wytrzymać i często dochodzi do emocjonalnego wypalenia. Zwłaszcza, że w przypadku dzieci z FASD mamy jeszcze codzienne trudności związane z funkcjonowaniem. Wielu rodziców nie odróżnia zachowań wynikających z FASD od zachowań wynikających ze zmienionego stylu przywiązania. Jeśli mają diagnozę FASD są skłonni przypisywać zachowania emocjonalne uszkodzeniom OUN. Sytuacja dziecka staje się wtedy podwójnie trudna ponieważ nie może liczyć na adekwatną pomoc.

Wychowanie dziecka z FASD i obciążonego traumą porzucenia do poważne wyzwanie dla opiekunów. Można dawać sobie radę nawet z tak poważnymi wyzwaniami jednak trzeba być otwartym na szukanie pomocy i przyjmowanie wsparcia.