dr Diane Black

 

Diane Black jest adopcyjną matką trojga dzieci z zaburzeniami Fetal Alcohol Spectrum. Była jednym z założycieli Europejskiego FASD Sojuszu w 2011 roku i została przewodniczącego od tego czasu. Cele tej organizacji non-profit jest wspieranie stowarzyszeń członkowskich w różnych krajach europejskich w ich wysiłkach na rzecz zapobiegania zjawiska oraz poprawy jakości życia osób żyjących z FASD. Jest członkiem zarządu Zespół Fundacji Fetal Alcohol Holandii, której działalność obejmuje prowadzenie strony internetowej w języku holenderskim, biuletyny, dystrybucję folderów do specjalistów, do stosowania w poradni kobiet w ciąży i utrzymanie w języku holenderskim grupę e-mail dla rodziców dzieci z FASD w. Jednym z jej głównych zainteresowań jest rola żywienia w leczeniu alkoholowego zespołu płodowego. Diane Black prowadziła wiele prezentacji na ten temat i zaczęła grupę dyskusyjną e-mail na temat żywienia dla FASD. Diane Black posiada doktorat z Purdue University (1986), a wcześniej zajmowała różne stanowiska jako naukowiec na Uniwersytecie w San Diego, Hoefer (San Francisco), INSERM (Strasburg) i Marion Merrell Dow Research Institute (Strasburg). Od momentu przyjęcia jej trzech niepełnosprawnych dzieci, ona poświęciła swój czas wychowaniu. Tak, aby jej dzieci mogły doświadczyć innych, lepszych działań związanych z FAS. Włada biegle językiem angielskim, holenderskim i francuskim.

Diane Michelle Black, Ph.D.

American citizen, permanent resident of the Netherlands

Kuiperijweg 4

9923 PG Garsthuizen

The Netherlands

Tel: (31) 595.464.571

E-mail: d.black@planet.nl

www.fasstichting.nl

www.eufasd.org

http://health.groups.yahoo.com/group/FASgroep/

http://health.groups.yahoo.com/group/Nutrition_for_FASD/

1. Dzieci z FASD – czy to poważny problem w Europie?

Dziwne, ale o FASD nie mówi się szeroko w Europie, mimo że nowoczesne rozpoznawanie tego problemu ma swoje początki we Francji. Niewiele jest badań na temat występowania FASD w Europie, ale te przeprowadzone we Włoszech, Chorwacji i Polsce pokazują, że przynajmniej 2% dzieci w wieku szkolnym jest dotkniętych tym problemem. To i tak przerażająco wysoki odsetek – należy pamiętać, że Europa to obszar, w którym pije się najwięcej alkoholu na świecie!

2. Czy w Europie dzieci, cierpiące z powodu FASD, mają odpowiednią diagnozę i opiekę?

FASD nie jest oczywiście powszechnie rozpoznawalny w Europie. W krajach europejskich często diagnozuje sę ADHD, zaburzenia ze spektrum autyzmu (PDD-NOS) lub inne choroby, a leczenie może zostać zaordynowane także bez rozpoznania FASD. Jednak pełen obraz problemów dziecka ujawni się dopiero przy właściwej diagnozie.

3. Czy interwencje w różnych krajach europejskich są w pani przekonaniu wystarczające?

Te interwencje są różne w zależności od obecności klinik diagnostycznych, spcjalnej edeukacji i tak dalej. W większości krajów wciąż nie ma klinik, w których można diagnozować, więc opieka może być niedostosowana do pełnego spektrum problemów dziecka.

4. A jak, według pani , przedstawia się obecnie sytuacja w Polsce?

Niewiele wiem na ten temat, ale jestem pod wrażeniem akcji upowszechniania wiedzy i przesłania o tym, że kobiety w ciąży nie powinny pić alkoholu.

5. Czego najbardziej potrzeba dziecku z FASD w procesie jego wychowywania?

Jak to powtarza Anna Streissguth, trzy najważniejsze słowa w procesie wychowawczym dziecka z FASD to „struktura, struktura i jeszcze raz struktura”. Te dzieci nie potrafią organizować własnej przestrzeni ani czasu, więc potrzebują zewnętrznie narzuconej struktury, planów i jasnych zasad. Potrzebują jasnego, konsekwentnego wsparcia miłością. Większość rodziców odkrywa, że ich dzieci z FASD wymagają dobrego odżywiania, dużo snu i środowiska, które ich nadmiernie nie pobudza. Widzą też, że ich dzieci potrzebują ogromnego wsparcia w uczeniu się, jak sobie radzić w życiu: jak się bawić (terapia zabawą), jak nawiązywać przyjaźnie (umiejętności społeczne), jak zarządzać kieszonkowym itp. Wychowywanie dziecka, które zdaje się nie przyswajać wiedzy i nie dojrzewać, może być frustrujące. Ale, jak powiada Diane Malbin, „jeśli twoje podejście nie działa, spróbuj inaczej, a nie mocniej”.

6. Jakie jest najważniejsze przesłanie dla rodziców dziecka z FASD?

Muszą zawsze pamiętać, że ich dziecko ma uszkodzenie mózgu. To nie jest tak, że takie dziecko nie chce się dobrze zachowywać lub uczyć w szkole, problem polega na tym, że ono tego nie potrafi. Trzeba też przyjąć inną perspektwę czasową – dziecko z FASD zwykle działa tak jak dziecko o połowę od niego młodsze. Więc, dzieci z FASD w wieku dwunastu lat wciąż mogą chcieć się bawić samochodzikami albo lalkami, a młody człowiek, który ma osiemnaście lat może się zachowywać jak dziewięcio - lub dziesięciolatek. Z badań naukowych wynika, że mózg dziecka z FASD rowija się dobrze aż do wieku dorosłego. Dziecko z FASD będzie także potrzebowało wsparcia i miłości, gdy dorośnie, więc pomóżmy mu zbudować grupę wspierających przyjaciół i rodziny.

Profesjonaliści o FASD