Katarzyna Kałamajska-Liszcz

 

1. Co uważasz za najważniejsze w opiece i pomocy dla dzieci z FASD?

Dzieci z FASD stanowią bardzo zróżnicowaną grupę. Nieporównywalna jest sytuacja dzieci z FASD pozostających w rodzinach pochodzenia i nadal doświadczających zaniedbań czy przemocy z tymi, które utraciły swoich bliskich i są w rodzinach zastępczych lub adopcyjnych. W wielu rodzinach wychowywane są dzieci, które jedynie w trakcie ciąży zostały narażone na szkody poalkoholowe, potem ich życie przebiega w dobrych warunkach, są kochane, ale niosąc w sobie pierwotne, poalkoholowe uszkodzenia coraz bardziej napotykają trudności, tak rówieśnicze jak edukacyjne, przestają być rozumiane, są rozczarowane i rozczarowują innych. Dzieci, które trafiły do rodzin zastępczych czy adopcyjnych, chociaż uzyskały poczucie bezpieczeństwa w nowych domach, muszą jednocześnie mierzyć się ze stratą bliskich, znajomych, miejsc, całego dotychczasowego świata. Dzieci w obu tych grupach dotknięte są zatem zaburzeniami neurorozwojowymi spowodowanymi różnoraką traumą wczesnodziecięcą. W obu tych grupach do rzadkości należy bezpieczny model więzi, bo prenatalne uszkodzenie mózgu ogranicza wyposażenie dziecka do jej budowania. Paradoksalnie jednak, te dzieci, które doświadczyły porzucenia częściej mają szansę na adekwatne wsparcie, bo częściej są zdiagnozowane. Właśnie bardzo wczesną diagnozę i przygotowanie opiekunów do wsparcia w rozwoju dziecka z FASD uważam za najważniejsze zadanie. U progu życia i potem przez kolejne lata fundamentalne jest danie dziecku poczucia bezapelacyjnego wsparcia. Żeby tak było, rodzice i opiekunowie muszą dostać narzędzia do wspierania dziecka i sami doświadczać wsparcia chroniącego przed wypaleniem. Dla jednych będzie to grupa wsparcia, dla drugich grupa terapeutyczna, dla jeszcze innych relacja z Bogiem.

2. Co powinien wiedzieć rodzic/opiekun dziecka z FASD?

Rodzic, czy opiekun dziecka, powinien wiedzieć, że prenatalne uszkodzenie mózgu przekłada się na fizyczne, psychiczne i emocjonalne trudności w funkcjonowaniu dziecka i powinien umieć postawić diagnozę funkcjonalną, nazwać słabe i mocne strony dziecka. Powinien wiedzieć, jak „czytać” czasami bardzo trudne zachowania i nie traktować ich jako ataku pod własnym adresem. Tak wyposażony będzie umiał tworzyć w najbliższym środowisku (rodzina, nauczyciele) strefę wsparcia. Umiejętność zobaczenia dziecka na profilu rozwojowym pozwali mu zobaczyć strefę najbliższego rozwoju i do niej dążyć poprzez działania stymulujące.

3. Jakiego wsparcia i pomocy powinien doświadczyć rodzic dziecka z FASD od specjalistów?

Przede wszystkim specjaliści powinni podjąć działania profilaktyczne, tak jak Anioł Pana w Biblii, który przemówił do ciężarnej: „Oto poczniesz i porodzisz syna. Lecz odtąd strzeż się: nie pij wina ani sycery i nie jedz nic nieczystego.”(Sdz.13.3-4) Takim Aniołem mogą być profesjonaliści, ale i rodzice dorastających i dorosłych dzieci, nauczyciele, księża, rówieśnicy – jednym słowem wszyscy specjaliści od siania dobra. Na każdym etapie rozwojowym dziecka, które doznało prenatalnego uszkodzenia mózgu, układu krążenia, przewodu pokarmowego, stawów etc., potrzebna będzie pomoc różnych specjalistów. Problem polega na tym, że w ramach swoich specjalizacji profesjonaliści rzadko mają wiedzę na temat funkcjonowania dziecka z FASD, a już do zupełnych wyjątków należą ci, którzy potrafią zaproponować coś więcej niż diagnozę. Dla wsparcia dziecka i rodziny konieczne jest utworzenie Ośrodka Terapii Dzieci i Dorosłych z FASD, który zapewni diagnozę i wieloprofilowy program usprawniania oparty o rodzinę i najbliższe środowisko dziecka (np. szkołę), tak, żeby uchronić i dziecko i rodziców od „pielgrzymek” terapeutycznych. I specjaliści i rodzice powinni wspólnie obserwować rozwój dziecka na profilu rozwojowym, a zadaniem specjalistów jest nazwanie najbliższych celów rozwojowych i utworzenie realnego do zrealizowania programu wsparcia dla ich osiągnięcia.

4. Jak wspierać dziecko z FASD w procesie edukacji?

Przede wszystkim należy zadbać o stworzenie optymalnego „środowiska neurologicznego” dla uszkodzonego mózgu – podstawą jest dieta, dalej dotlenienie, polisensoryczne stymulacje od dotykowych i przestrzennych począwszy poprzez wzrokowe i słuchowe ku osiągnięciu sprawności ruchowych, manualnych i mowy. Edukację dziecka należy rozpoczynać bardzo wcześnie rozumiejąc fazy rozwoju myślenia matematycznego, korzystając z czytania całościowego, przekazując wiedzę o świecie w spójnych i wyodrębnionych kategoriach, włączając ją w tworzone programy stymulacji rozwoju, jeszcze nim dziecko rozpocznie naukę w szkole. Na etapie szkolnym (i jego kolejnych poziomach) fundamentalne jest stworzenie wokół dziecka zespołu wspierającego, składającego się ze współpracujących ze sobą rodziców, nauczycieli, terapeutów i wolontariuszy, którzy zadbają o wykorzystanie potencjału dziecka i jego akceptację w grupie.

5. Czego najbardziej brakuje w zakresie pomocy dzieciom z FASD i ich rodzicom?

Podstawowym problemem jest brak zorganizowanej współpracy między oświatą, służbą zdrowia i służbami społecznymi, czyli tych profesjonalistów, których wsparcia potrzebuje dziecko z FASD i jego rodzice/opiekunowie. W szczególnie trudnej sytuacji są te dzieci z FASD, które mieszczą się w normie rozwoju intelektualnego mierzonego klasycznymi testami i postrzegane są jako zdrowe. Nie mają one szans na wsparcie np. ze strony Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, w odróżnieniu np. od dzieci z dysleksją, którym orzeczenia wydane przez Poradnię umożliwiają dostosowanie wymagań, chociażby w trakcie egzaminów kończących dany etap nauczania. Brakuje finansowanych przez wszystkie wspomniane trzy resorty Ośrodków Terapii Dzieci i Dorosłych z FASD, gdzie rodzice i nauczyciele mogliby liczyć na specjalistyczną diagnozę dziecka i zindywidualizowany, cyklicznie modyfikowany program wsparcia.

Profesjonaliści o FASD