prof. Christina Chambers i prof. Kenneth Lyons Jones

Dr Chambers jest epidemiologiem i badaczem uszkodzeń okołoporodowych. Specjalizuje się w badaniach leków, szczepionek, alkoholu i innych czynników środowiskowych, na które kobieta może być narażona w trakcie ciąży i może to zakłócać normalny rozwoju dziecka. Otrzymała doktorat w Zdrowia Publicznego Epidemiologii z Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego w 2002 roku. Kieruje Centrum Promocji Zdrowia i Rozwoju Matek niemowląt w Klinice Pediatrii Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Diego i jest dyrektorem programowym Ona z MotherToBabyCalifornia - usługi na telefon - zapewniają indywidualne oceny ryzyka dla kobiet w ciąży w stanie Kalifornia. Prowadzi wiele krajowych i międzynarodowych programów badawczych, a także aktywny program szkoleniowy dla osób przed i po doktoracie.

prof. Kenneth Lyons Jones Kenneth Lyons Jones,

MD Profesor Pediatrii, UC San Diego

Były Prezes, MotherToBaby / OTIS

Dyrektor Medyczny, MotherToBaby Kalifornia Były

Prezes, teratologii Społeczeństwo

Dr Kenneth Lyons Jones jest szefem Oddziału / Dysmorfologii na Wydziale teratologii of Pediatrics na University of California w San Diego i dyrektorem medycznym w MotherToBaby Kalifornii. W tych działaniach był zaangażowany w badania, nauczanie, pracy klinicznej i University i służby publicznej. Jego badania koncentrują się na opisie klinicznym wad wrodzonych, mechanizmach prawidłowej i nieprawidłowej morfogenezy i badaniem noweych czynników teratogennych dla ludzi w okresie prenatalnym. Prace nad uznaniem nowych teratogenów koncentrują się przede wszystkim poprzez MotherToBaby CA. Dr Jones jest autorem ponad 400 publikacji w czasopismach naukowych oraz kilku książek i jest autorem 7 edycji podręcznika- atlasu pt.” Recognizations mallformation human patterns wg Smita”. Był jednym z dwóch lekarzy z Uniwersytetu w Waszyngtonie, którzy po raz pierwszy wykryli i opisali Alkoholowy zespół płodowy (FAS) w Stanach Zjednoczonych w roku 1973. W ciągu ostatnich 40 lat rozwija się w znaczący wkład do naszego zrozumienia prenatalnych wpływem alkoholu, najbardziej ostatnio jako szef Działu Dysmorfologii w NIAAA . W Division Center szef UCSD Lekarzy Dysmorfologii / teratologii, dr Jones jest w służbie klinicznego przez cały rok, i trenuje współpracowników w zakresie Dysmorfologii. Uczy lekarzy praktycznie na co dzień, jak konsultuje pacjentów w klinikach i służy jako konsultant w zakresie usług szpitalnych w całym szpitalu San Diego County. Ma na swoim koncie osiągnięcia w szkoleniu lekarzy w diagnostyce płodu spektrum zaburzeń alkoholu oraz w organizowaniu programów do oceny dzieci w diagnostyce FAS w wielu innych miejscach. W tym w Polsce. Dr Jones jest byłym prezesem, zachodniego Towarzystwa Badań nad teratologią Dziecięcej Organizacji Towarzystwa Specjalistów teratologii Informacyjnych (Otis). W kwietniu 2010 roku został nominowany i zaakceptowany jako członek Stowarzyszenia Lekarzy Amerykańskich.

1. Czy FASD stanowi w USA poważny problem?

Tak, to bardzo poważny problem. W przeszłości nie mieliśmy dobrych danych, dotyczących częstości występowania tego syndromu, ale ostatnio przeprowadzamy rzetelne badania na ten temat w czterech amerykańskich miastach. Badania te są finansowane przez Narodowy Instytut Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Wstępne wyniki pokazują, że powszechność występowania FASD jest przynajmniej tak wysoka, a nawet może wyższa niż występowanie autyzmu. Wiadomo również, że syndrom ten jest często nierozpoznany, a to oznacza, że dzieci z FASD nie zostały własciwie zdiagnozowane.

2. Co dla pana panie profesorze, jako pediatry, jest najwaniejsze w opiece nad dziećmi cierpiącymi z powodu FASD?

Największm wyzwaniem, według mnie, jest przede wszystkim postawienie właściwej diagnozy. Rodziny i lekarze muszą mieć większą świadomość tego, czym jest FASD, a także muszą mieć dostęp do zasobów, które są niezbędne w stawianiu właściwej diagnozy. Spektrum wyzwań, jakie stoją przed rodzicami i lekarzami, zajmującymi się dziećmi z FASD, jest ogromne. Ale wiedza na temat tego, na co cierpi dziecko pozwala dotrzeć do grup wsparcia i potencjalnych interwencji, które są wciąż doskonalone.

3. Na co lekarz, zajmujący się dzieckiem z FASD, powinien zwrócić szczególną uwagę?

Na uczenie się i problemy z zachowaniem, które mogą się poprawić w wyniku interwencji, a także na wskazywanie rodzicom zasobów, zapewniających im sukces we współdziałaniu z systemem szkolnym, by spełniać potrzeby ich dziecka / dzieci.

4. Jakie jest najważniejsze przesłanie dla kobiet w ciąży?

Że jedyną kobietą, która ma szanse na urodzenie dziecka bez FASD jest ta, która w ogóle nie pije alkoholu. Większość kobiet nie planuje zajścia w ciążę, więc jeśli piją alkohol, to istnieje ogromne ryzyko, że będą tak robiły w pierwszych kilku, najważniejszych tygodniach ciąży, zanim się o niej dowiedzą. Kobiety, które mogą potencjalnie zajść w ciążę nie powinny pić alkoholu, a zwłaszcza upijać się, a te, które są w ciąży nie mogą pić w ogóle.

5. Na co według Was rodzice dziecka z FASD powinni zwrócić szczególną uwagę?

Na to, że nie są jedyni i pozostawieni sobie samym. Dzieci dotknięte syndromem FAS mają trudności, ale też i mocne strony. Z każdym rrokiem wiemy coraz więcej na temat tego, jak pomagać takim dzieciom.

Profesjonaliści o FASD